2-1-11 진행성 질환과 죽음

진행성 질환과 죽음

어떤 삶을 살고, 어떤 죽음을 맞이할 것인가?

3일 후에 죽는다면, 나는 무엇을 할 것인가?

 

 1. 삶과 죽음의 의미

(1) 영아기와 아동에서의 죽음

· 미국은 영아 사망률이 비교적 높은 편(인구 1,000명당 6.4명/한국 2.8명)

1) 생후 첫해 사망의 주요 원인 : 선천적 기형, 영아 돌연사 증후군

 

· 영아 돌연사 증후군

: 갑자기 숨을 멈추는 것 ­ 원인이 완전히 밝혀지지 않았음,

- 가능한 원인: 저소득 도시 환경, 임신 중 흡연, 엎드리거나 옆으로 재우기,

- 부모의 고통 : 혼란, 자기 비난, 주위 사람들의 비난, 의심.

- 실제적 살인일 수 있음

- 수면 자세와 관련성 :똑바로 눕혀 재우도록 교육

 

2) 1세~15세 까지 사망 주요 원인: 각종 사고- 전체 중 40% 해당

· 초기 아동기: 대부분 돌발적인 중독, 부상, 낙상 등

· 후기 아동기: 자동차 관련 사고

· 암 (특히 백혈병) : 1세 - 15세 사이 아동 사망의 두 번째 원인, 점점 발병률 증가

 

3) 죽음에 대한 아동의 이해

① 5세까지: 매우 깊은 잠을 자는 것으로 이해

· 슬퍼하기 보다는 호기심을 보임

· 잠에 빠져 있는 백설공주, 숲 속의 미녀처럼 죽은 사람들이 여전히 주변에 머문다고 여김

 

② 5세~ 9세: 죽음이 끝이라는 개념이 생겨나기는 하지만 생물학적인 죽음에 대한 이해는 부족

-> 9~10세에 이르러 죽음이 불가피하다는 개념이 발달

- 죽음의 과정을 이해. 신체가 부패되고, 죽은 사람은 돌아오지 못한다는 사실을 알게 됨

 

(2) 청소년기와 초기 성인기의 죽음

1) 청소년기의 사망 주요 원인:

· 청소년: 죽음을 현실적으로 지각

- 외상이나 재난 사고를 떠올림 · 청소년의 사망률은 낮은 편 (15~24세 청소년 인구 1000명 당. 79명)

· 주요 원인

: 자동차 사고 포함한 불의의 사고 > 타인 살해 > 자살 > 암 > 기타 심장질환이나 AIDS (2012년 미국 기준)

 

2) 초기 성인기의 죽음에 대한 반응

· 암 같은 불치병 진단을 받았을 때 충격, 분노, 부당함을 느낌

- 의료진이 접근 시 어려움을 겪는 부분이기도 함

· 젊은 사람의 죽음은 생물학적 요인이 덜 작용 : 합병증이 적음

· 어린 자녀 있다면, 자녀가 성장하는 것 볼 기회를 박탈, 자녀에게 생길 일들에 대해 걱정

 

(3) 중년기의 죽음

· 중년기 사망은 점차 감소 : 암, 폐암, 심장질환, 뇌졸중 감소

· 죽음에 대한 두려움이 상당함

· 죽음에 대한 두려움은 신체적 외모에 대한 집착, 정력, 운동 능력 과시로 상징적으로 표현될 수 있음

· 그동안 일했던 것이 의미가 없거나 어린 시절 열망이 실현될 수 없음을 깨닫게 됨

· 갑작스러운 변화의 시도: 이혼, 젊은 사람과 재혼, 급작스럽게 직업 변경 등 ­ 죽음을 회피하기 위한 노력으로 볼 수 있음.

 

· 중년기의 조기 사망 (*조기 사망(premature death): 평균 기대수명 이전에 발생하는 죽음)

- 대개 심장발작이나 뇌졸중 인한 급작스러운 사망 - 암 같은 질병에 비하면, 빠르고 상대적 고통 덜함

- 조기사망은 사전에 준비할 수 없다는 약점이 있으나, 신체적 쇠퇴와 통증, 정신기능의 상실에 처하지 않아도 됨

- 가족들 : 환자 상태 악화되는 것을 목격하는 정서적 고통을 덜 겪고, 재정이나 다른 자원들 덜 소모

- 그러나 상실에 대처할 재정적 준비가 되어 있지 않거나, 가족 간 불화가 있는 경우 고통감은 클 수 있음

 

(4) 노년기의 죽음

· 주로 암, 뇌졸중, 심장 문제, 신체 쇠약으로 인한 감염성 질환이나 퇴행성 질환으로 사망

· 상대적으로 노년기 죽음은 쉬움: 죽음에 직면할 준비가 되어 있음

· 존엄성을 간직한 채 죽음 맞이할 가능성이 상대적으로 높음

· 노년층 사망률 예측 요인 : 우울증, 삶에 대한 만족 감소 - 친밀한 가족관계는 보호 요인

· 여성이 장수 : 여자 85.7세, 남자 77.7세(한국기대수명)

 

Q) 왜 여성이 남성보다 오래 사는가?

① 여성이 생물학적으로 더 건강?

- 남아를 더 많이 임신하지만, 사산, 유산, 영유아 사망 등에서 남아가 더 비율이 높음.

- 모든 연령대에서 남성의 사망률 높음 - but 생물학적 메커니즘은 확인되지 않음

② 남성의 건강 저해 행동 - 흡연: 사망률 차이 40% 변량 설명

- 건설, 경찰, 소방 같이 위험한 직업에 종사

- 높은 알코올 소비량, 약물 남용

- 위험한 스포츠, 높은 총기 접근성, 자동차/오토바이 이용,

- 스트레스시 투쟁-도피반응 경향이 높음: 공격성을 보이거나, 사회적 고립이나 약/술을 통한 사회적 회피

- cf. 여성: 사회적으로 친화적인 대처

③ 사회적 지지: 남성보다 여성에게 더 보호요인이 됨

- 결혼으로 인한 수명 연장 효과는 남성 더 큼 (여성에게 결혼은 보호 요인 x)

- 여성: 친근한 관계, 종교 활동 같은 집단 활동 더 많이 참여, 보살피고 어울리는 경향성 -> 스트레스 체계의 수준을 낮춤

 

2. 진행성 질환에서의 심리적 이슈

(1) 진행성 질환의 특성

· 방사선 치료나 화학치료는 불쾌감, 오심과 구토, 만성 설사, 머리카락 손실, 피부색 변화, 피로, 활력 상실 등 초래

· 질환별로 각기 다른 문제를 야기

- 진행성 당뇨 환자: 손가락이, 발가락 같은 사지 절단

- 진행성 질환: 병이 퍼진 장기 일부 절제

- 퇴행성 신장질환: 이식 문제

 

· 살기 위한 절박한 시도로 반복적 외과적․화학적 치료의 대상

· 환자는 조금씩 해체되는 느낌, 절망감, 죽음의 위협을 느낌 · “치료를 계속할 것인가”가 중요한 문제가 됨

: 우울증이나 무망감으로 인한 치료 거부 문제를 야기

 

(2) 진행성 질환의 심리사회적 문제

1) 자기 개념의 변화

· 자신을 가꿀 수 없게 되고, 생물학적, 사회적 기능을 유지하는 것이 어려울 수 있음

· 간헐적 심한 통증 겪으면서 구역질, 구토, 체중 감소, 치료 스트레스, 외모의 심각한 변형 나타날 수 있음

· 정신적 퇴행이나 집중력 문제

 

2) 사회적 상호작용의 문제: 사회적 철수

· 사회적 접촉을 원하고 필요로 하지만, 자신의 변화 때문에 상대가 당황할까봐 걱정

-> 환자 스스로 방문을 제한

-> 사회적 고립의 악화

· 사람을 우울하게 만들거나 마음의 짐이 되는 것에 대한 두려움

· 가족의 시간, 에너지, 돈을 허비하는 것에 대한 죄책감을 느껴

<-> 가족은 환자가 혼자 있기 바라는 것으로 믿으면서 오해가 생김

 

3) 의사소통 이슈

· 예후가 나빠질수록 의사소통이 나빠짐

· 의료진은 환자에 대한 질문 회피, 가족은 환자에 대한 정보를 들을 때 혼란, 공포를 경험

 

· 의사소통 붕괴의 원인

① 예의상 죽음에 대한 주제로 이야기하는 것을 피하려고 함

② 서로 죽음에 대해 얘기하기를 원치 않는다고 믿음

 

4) 대체 치료의 문제

․ 전통적인 치료에서 벗어난 검증되지 않은 치료에 희생됨

 

 대체 치료를 찾는 이유

- 죽을지도 모른다는 두려움에 몰두 - 기적적으로 치료될 것이라는 희망

- 건강관리 체계와의 관계가 나빠져서

- 더 인간적인 치료 바라는 소망의 표현

- 환자가 보살핌을 받는다는 느낌이 들 때 대체치료를 덜 찾게 됨

 

3. 죽음을 준비하기

(1) 죽음에 대한 심리적 적응

1) ‘Kübler-Ross의 5단계 이론

① 부인(denial)

․ 질병의 심각성을 회피하기 위한 방어기제

․ 가벼운 것처럼, 곧 사라지거나, 장기적인 영향이 별로 없는 것처럼 행동

․ 진단에 대한 명백한 정보에도 자신이 병에 걸렸다는 사실 부인

․ 초기 부인은 정상적이고 유용: 현실로부터 유용한 심리적 도피처 제공

․ 수일 이상 지속되면, 심리치료 필요할 수 있음

 

② 분노(anger)

․ 치료와 관련된 결정, 돌봄 받을 것인지, 누구에게 받을 것인지 등 결정 : 분노 단계 시작 ‘왜 내가!’

․ 누구에게나 적개심 표현할 수 있음

․ 분노를 직접적으로 표현하지 못하고, 속으로 적의를 품을 수 있음

․ 가족이나 친구들이 다루기 어려운 반응 중 하나

- 잘 지내고 있는 것에 대해 환자로부터 비난받는 느낌이 듦

- 환자가 자신의 운명에 대해 화를 내는 것임을 깨달아야 함

 

③ 협상(타협, bargaining)

․ 분노를 버리고 취하는 다른 전략으로 협상을 택함

․ 바람직한 행동을 함으로써 건강을 얻고자 함

․ 신과 계약을 맺는 형태로도 나타남

 

④ 우울(depression)

․ 증상이 악화되면서 ‘병이 치료될 수 없다’고 느끼게 됨

․ 통제력 상실을 받아들이면서 우울이 나타남. 즉, 병의 진행을 멈추기 위해 할 수 있는 일이 거의 없음을 인정

․ 다양한 신체적 증상과 쇠퇴 경험: 역감, 호흡, 피로감, 섭식 및 배설 어려움, 곤란, 통증, 고통

 

“예견된 애도”의 시기: 자신의 죽음을 예견하며 애도하는 시기

- 1단계: 과거 자신에게 가치 있었던 활동이나 친구의 상실을 수용

- 2단계: 미래에 상실하게 될 활동이나 대인관계에 대해 예견

․ 우울 단계는 미래를 준비하기 시작한다는 점에서 기능적일 수도 있음

․ 병리적 우울증과 구별해야 함

 

⑤ 수용(acceptance)

․ 우울하지도 분노를 느끼지도 않음

․ 피곤하고, 평화롭고, 유쾌하진 않지만 평온함을 느낌

․ 죽음을 본격적으로 준비하는 시기: 재산 분배, 지인과의 작별 등

 

2) Kübler-Ross이론의 평가 ․

 

기여한 점

① 죽어가는 환자 반응을 연대기적으로 기술 - 이론 가치는 비교 불가능

② 죽어가는 환자에게 심리상담 필요하다는 사실 지적

③ 죽음과 관련된 침묵과 금기 깨뜨려 과학적 연구, 관심의 대상 만듦 ․

 

제한점

① 모든 환자가 다섯 단계 순서대로 경험하는 것 아님- 간헐적으로 단계를 경험하기도 함

② 불안 중요성 간과: 불안은 죽음 과정 전반에 걸쳐 나타남, 흔한 반응

③ 환자들 가장 두려워하는 것은 통증 조절하지 못하게 되는 것

④ 죽음을 원할 수도 있음

 

(2) 죽음을 준비하기

1) 죽음에 대한 권리

· 1990년 미국 의회는 환자의 자기결정권 조례 통과

· 연명치료에 대한 환자의 결정을 위한 가이드라인 제공 ­=> 심폐소생술포기각서 포함

· ‘죽음에 대한 권리 운동’ : 개인의 선택 및 개인의 통제권 문제

 

· 안락사(euthanasia): “극심한 고통 수반하는 불치병 환자의 생명 마감해 주는 것”

- euthanasia는 ‘좋은 죽음’ 의미하는 그리스어 단어 유래

- 1994년, 오리건 주에서 의료진의 조력을 받는 죽음을 허가하는 법 통과

- 1998년 미국 최초로 의료진의 조력 받은 안락사 사례

- 아직 타인 조력 자살에 대해 합의된 기준 없음

- 의사조력 사망을 허용하는 나라: 미국의 8개주, 스위스, 벨기에, 네덜란드, 룩셈부르크, 호주 빅토리아주 (2020년 기준)

 

2) 죽음에 대한 국내 인식의 변화

- 1997년 보라매병원 사건: 보호자와 의료진에게 살인죄, 살인방조죄 적용

- 2008년 김할머니 사건: 법원이 처음으로 연명의료 중단을 허용. 처음으로 존엄사를 인정

- 2018년 2월 4일 ‘호스피스․완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료 결정제도)’ 시행

- 사전연명의료의향서를 통해 19세 이상의 성인은 사전에 연명의료에 관해 본인의 의사를 문서로 밝힐 것을 요구

 

- 연명의료중단을 적용받는 대상

① 회생 가능성이 없는 환자

② 치료해도 회복되지 않는 환자

③ 급속도로 증상이 악화되어 사망이 임박해 있는 임종 과정의 환자

= 소극적 의미의 존엄사

- 2021년까지 80만명이 ‘연명치료 거부’ 의사를 밝힘

 

4. 말기 환자에 대한 개입

* 개념 정의 (연명의료결정법, 2020. 4.7. 일부개정)

- 말기 환자: 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점자 증상이 악화되어

보건복지부령으로 정하는 절차와 기준에 따라 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터

수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자

 

- 임종과정: 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며,

급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태

 

(1) 의료진과 말기질환(불치병) 환자

1) 병원 의료진의 중요성

- 환자는 병원 의료진에게 신체적으로 매우 의존

- 특히 통증 경감을 위해

- 의료진은 환자의 실제 신체 상태를 아는 유일한 사람, 사실적 정보를 줄 수 있는 유일한 원천

- 환자의 진짜 감정을 알 수 있음

 

2) 임종간호(terminal care)를 하는 의료진의 어려움

*임종간호란 : 치료적 돌봄(curative care)가 아닌 환자에게 편안함을 주도록 하는 완화의료적 돌봄(palliative care)을 의미

 

- 기본적인 자기관리(섭식, 수면, 이동 등)부터 돌보게 됨

① 소진(burn-out): 최선의 노력에도 환자의 사망을 자주 접하면서 쉽게 소진

② depersonalization: 따뜻하고 지지적인 태도보다는 사무적이고 효율적인 태도를 취하게 됨

- 개인적 고통을 최소화하기 위한 노력

- 그러나 환자는 버림받았다고 여김

 

(2) 말기 환자의 상담

· 임종 역할

① 실용적 요소: 재정적 문제 정리나 병의 진전에 따른 치료 계획과 같은 삶의 끝에 해결할 필요가 있는 일

② 관계적인 요소: 임종 역할과 간병인, 배우자, 부모와 같은 타인의 역할과 화합하는 것

③ 개인적 요소: '자기 삶의 이야기' 마무리

 

․ 환자들은

1) 누군가와 자신의 느낌, 인생, 가족, 죽음에 대해 얘기할 기회가 필요,

2) 인생에 대한 통제감 회복할 기회가 필요

 

․ 일반적인 심리치료와의 차이

- 기본적으로 단기 상담

- 상담 시간과 횟수가 가변적이며 유연하게 진행 (전적으로 환자의 의향과 에너지 수준에 맞게)

- 상담 주제는 환자가 부분적으로 결정

- 명백하게 드러나는 문제가 있다 하더라도 환자가 다루고 싶어 하지 않는다면 존중해야 함

 

․ 미해결된 과제를 해결하는 데 도움을 주는 상담

․ 행동치료나 인지행동치료의 적용

- 점진적 근육이완법: 고통 경감, 새로운 통제감

- 인생의 성공에 초점 맞춘 긍정적인 자기 대화 ­우울감 약화